2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

2023年2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”（点亮你的生命色彩）。用关爱点亮生命之光，关爱罕见病，让爱不罕见！

截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万！

2023年2月28日，由上海市临床检验中心、长三角罕见病实验诊断协作中心、北京维康慈善基金会主办，国家健康医疗大数据（东部）中心、常州市妇幼保健院、常州贝格尔医学检验实验室协办，“长三角遗传性罕见病公益筛查项目启动会暨授牌仪式”在江苏省常州市顺利召开。在长三角各地区卫生健康委的指导和支持下，本项目旨在围绕新生儿罕见病，开展精准筛查等公益慈善活动。

上海市临床检验中心党委书记何智纯向常州市妇幼保健院与常州贝格尔联合实验室授牌

中国妇幼保健协会会长陈资全向国家健康医疗大数据（东部）中心授数据中心牌

常州市卫生健康委党委书记、主任何小茜表示：“‛长三角遗传性罕见病公益筛查项目’正式启动，其中包括联合共建的江苏实验室和依托国家健康医疗大数据（东部）中心一体化平台建立的数据中心；实验中心和数据中心的建立是区域协作，向探索罕见病防治‛长三角模式’迈出的坚实步伐。”

上海市临床检验中心党委书记何智纯表示：“衷心期望通过医疗机构、科研院所、基金会、第三方检验机构等多方共同发力，整合长三角罕见病防治资源，构建罕见病“筛-诊-治”体系，开创长三角区域医疗一体化的新模式，共同推动提高罕见病治疗水平。”

中国福利会国际和平妇幼保健院院长程蔚蔚、上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传代谢科主任顾学范分别做了主题发言。

本项目在江苏常州启动后，计划在长三角地区的项目协作医院，开展首批2000例的免费样本筛查。这也是基金会为积极响应习近平总书记提出的“人民至上 生命至上”的伟大号召，践行《健康中国行动》战略，促进社会公众和政府对罕见病及其群体的认知，推动罕见病防控体系的完善和发展的重大活动之一。

我们衷心希望以此为契机，在长三角乃至全国的出生缺陷与罕见病防治方面，积极完善“产学研政医”五位一体防控体系，探索“商善结合”的公益创新与可持续性发展模式，聚焦从日常救助到人文关怀的多元化社会安全网络建设等工作。做好出生缺陷与罕见病防控，提高和维护我国人口质量，为全面建成社会主义现代化强国的第二个百年目标，不断踔厉奋发，砥砺前行。

携手同心

筑牢罕见病防治防护墙

早发现、早诊断、早治疗

让我们

一起为爱呐“罕”

让罕见被看见