6月6日，距离北京245公里，位于北戴河新区的阿那亚社区碧波晴空，来自美儿SMA关爱中心的小朋友们，在这里唱响了一首属于他们自己的歌。歌声嘹亮，唱出心声，放飞梦想。这场 “为爱呐罕，遇见美好”主题音乐会，由北京维康慈善基金会、美儿SMA关爱中心发起，联合中国初级卫生保健基金会、阿那亚社区等爱心组织和机构共同举办。有8位SMA患儿家庭，以及爱心志愿者共计70余人参加。北京维康慈善基金会旨在通过歌声和善举，为患儿及家庭，传递关爱，融化不幸，赐予力量，笑对人生。同时也呼吁相关政府部门和社会力量，更加关注罕见病患儿群体。

SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种常见染色体隐性遗传病，临床表现为全身的肌无力和肌肉萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，不能动、不能进食，有的患者甚至呼吸困难。2018年5月，SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。SMA虽然在概念上属于罕见病范畴，但实际上并不罕见，平均每50人中就有一名致病基因携带者。在新生儿中的患病率为1/10000~1/6000，中国约有SMA患儿3万~5万人，每年新增约1500~2500例。

北京维康慈善基金会一直致力于关爱和帮助罕见病人群，已经举办“为爱呐罕”为主题的多项公益慈善活动，呼吁社会了解和关心罕见病，聚集更多力量与罕见病作斗争。每年二月的最后一天为国际罕见病日，今年2月29日，更是四年一遇的日子。北京维康慈善基金会林小妹副秘书长因此立下一个心愿：送给SMA患儿一首专属于他们的歌。历经数月的协调和准备，志愿者们多方搜集了患儿的日常感言，爱心音乐人邹頔将孩子们的心声创作成歌词，又谱上动人的旋律。就这样SMA患儿的专属歌曲《珍宝》诞生了，并在此次阿那亚公益慈善音乐会闪亮登场。

6月6日活动当日，沐浴着温暖的晨光，家长和志愿者推着孩子们，通过社区破例专门铺设的板材通道，陆续进入音乐会的会场——海边的孤独图书馆。孩子们面朝观众，背朝大海，微咸的海风，金色的阳光，一切都是最好的安排。

“不知道 为什么 我不一样，可爸爸说 宝石才是罕见的，我也想 感受大地的触摸，可疼痛一次次让我摇晃，时间啊 为什么 好漫长，是不是 我已被世界遗忘，我也想 勇敢去保护爸妈，可脆弱一次次将我击倒，我要画一双翅膀 妈妈是风我们去任何地方，我的眼泪是夜空最亮的星，黑暗变成棉被 柔软洒进每个梦……”

当发自肺腑的歌词，伴随着孩子们清澈的童声，沉静悠扬的琴声伴奏，窗外碧海蓝天的光影，沁人心扉的凉爽海风，在会场绵延回荡，让在场的所有人无不心灵震荡，眼含热泪。大家为这一刻时光的美好动容，为这群孩子的心声动容，为生命的美丽和坚韧动容。

随着开场曲《珍宝》之后，邹頔又带领孩子们演唱了《美好的守护》；SMA小朋友草根和阿那亚的小朋友当当共同朗诵了SMA患者珍妮的诗作《五光十色的梦想》；还有SMA小朋友果果和阿那亚工作人员合作演唱的《父亲写的散文诗》等节目。美好的时光总是短暂的，音乐会在主题曲《珍宝》的伴奏下缓缓落下帷幕。相信此次活动的所有美好瞬间，都将印刻在现场所有人的心里。

“此时此刻，最幸福和最富有的人是我。”在“为爱呐罕 遇见美好”音乐分享会圆满落幕之际，北京维康慈善基金会副秘书长林小妹动情地说，此时此刻她的心愿终于变成了完美的现实。她也有一个身患残疾的女儿，从小在父母无微不至的关爱以及众多爱心人士和机构的帮助下，如今已在国外攻读博士课程，学习残疾儿童的融合教育专业。这让她坚信，只要全社会重视和动员起来，让罕见病患儿得到相应的干预和治疗，就可以最大限度减轻疾病的影响，实现和其他孩子一样的梦想，为社会贡献自己的力量，自己女儿的例子便是最好的证明。

除了音乐分享会之外，本次活动还组织小朋友们参观马场、在海边作画、观看电影和日出，给了孩子们许多前所未有的体验，开心笑脸在海边绽放，欢声笑语伴涛声飞扬。

“为了迎接你们的到来，有多少幕后人员付出辛苦努力，现在可能还不能了解，但在将来，妈妈们肯定会把今天的美好讲述给你们听” SMA患儿乐乐的妈妈，在给林小妹的感谢信中这样动情表述。

阿那亚孤独图书馆屹立在海边，与沙滩、海浪、孤寂为伴。来这里看书的人必须要徒步踩着柔软的沙滩才能到达。为了迎接这些SMA珍宝小天使的到来，社区工作者破例在活动开始前三天，在海边步道通向图书馆的沙滩上，用相连的数十块板材铺就了一条小路，坐着轮椅的孩子们可以轻松到达。音乐会当天，孤独图书馆成为连接患儿和爱心人士的桥梁，让小天使们出离孤独，享受人间大爱。

为了让患儿和家长感受到家的温暖，在吃穿住行各方面得到贴心照料，北京维康慈善基金会、美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会、阿那亚社区等机构的爱心人士和志愿者都付出了巨大的心血和奉献。

共同为孩子们献礼的艺术家也都是圈内鼎鼎有名的人物：先锋大提琴艺术家、独立艺术策划人、实验作曲家宋昭，青年作曲家、音乐制作人邹頔，青年小提琴演奏家、音乐会制作人、古典文化艺术策展人杨小一，小提琴演奏硕士、阿那亚声声音乐艺术馆主理人、立体书设计师高露，录音混音师、音乐制作人章谋傑，插画家、绘本创作人、童书编辑温艾凝，画画人、独立设计师、青青草助学公益志愿者阿不，跨界画家、开心课堂创始人、艺术疗愈师、艺术与领导力教练涂文开，武汉大学文学院硕士、种太阳湘西公益夏令营营长徐嘉乐。

正是活动组织者的善心和善行，给了SMA患儿们一首属于自己的歌，一份真诚炽热的爱、以及实现梦想的勇气和希望。

北京维康慈善基金会秉承“传递全生命周期和多维度的关爱”之愿景，希望通过此次“为爱呐罕 遇见美好”音乐会等一系列公益慈善活动，为小众的罕见病患儿群体传递社会的大爱。罕见病为“大健康”社会在医疗卫生服务的公平性、可及性、和可负担性方面带来了新的挑战。今后，基金会要运用方方面面的力量，来提高社会、政府、医学界等相关行业对罕见病的关注。让罕见病患者也享受到中国特色社会主义新时代的改革红利，与大众一起携手安康美好生活。