出生缺陷是指婴儿出生前,在妈妈肚子里就已经发生的形态结构、功能代谢、精神、行为等方面的异常。出生缺陷病种多,病因复杂,已知的出生缺陷超过8000种,基因突变等遗传因素和环境因素均可导致出生缺陷发生。中国是出生缺陷高发国家之一,据估算,我国出生缺陷总发生率约5.6%,已成为严重的公共卫生问题 。出生缺陷严重影响儿童的生存和生活质量,给患儿及其家庭带来巨大痛苦和经济负担,影响国家人口素质及经济社会的健康可持续发展。2005年9月11-14日,“第二届发展中国家出生缺陷和残疾国际大会”在北京召开。中国政府决定将这次会议正式召开日,即9月12日定为“中国预防出生缺陷日”。
北京维康慈善基金会秉承“传递全生命周期和多维度的关爱”之愿景,一直致力于罕见病和出生缺陷防控工作,已经举办“为爱呐罕”罕见病及出生缺陷防控项目以及”微笑传递爱“唇腭裂救助公益宣传项目为主题的一系列公益慈善活动,运用多方力量,进行出生缺陷防治知识普及和宣传教育,提高社会、政府、医学界等相关行业对罕见病的关注,为患儿提供帮助,传递力量和关爱。
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