新闻中心
【健康】中国预防出生缺陷日—我们在行动
2024-01-03
2020年9月12日是第16个中国预防出生缺陷日。国家卫生健康委将今年的活动主题定为:“同心抗疫,护佑新生”。旨在引导动员全社会弘扬抗疫精神、凝聚奋进力量,统筹推进疫情防控和妇幼健康工作,加强出生缺陷防治知识普及和宣传教育,引导公众主动获取知识、接受服务,科学孕育健康新生命。

出生缺陷是指婴儿出生前,在妈妈肚子里就已经发生的形态结构、功能代谢、精神、行为等方面的异常。出生缺陷病种多,病因复杂,已知的出生缺陷超过8000种,基因突变等遗传因素和环境因素均可导致出生缺陷发生。中国是出生缺陷高发国家之一,据估算,我国出生缺陷总发生率约5.6%,已成为严重的公共卫生问题 。出生缺陷严重影响儿童的生存和生活质量,给患儿及其家庭带来巨大痛苦和经济负担,影响国家人口素质及经济社会的健康可持续发展。2005年9月11-14日,“第二届发展中国家出生缺陷和残疾国际大会”在北京召开。中国政府决定将这次会议正式召开日,即9月12日定为“中国预防出生缺陷日”。

北京维康慈善基金会秉承“传递全生命周期和多维度的关爱”之愿景,一直致力于罕见病和出生缺陷防控工作,已经举办“为爱呐罕”罕见病及出生缺陷防控项目以及”微笑传递爱“唇腭裂救助公益宣传项目为主题的一系列公益慈善活动,运用多方力量,进行出生缺陷防治知识普及和宣传教育,提高社会、政府、医学界等相关行业对罕见病的关注,为患儿提供帮助,传递力量和关爱。



“为爱呐喊”罕见病及出生缺陷防控项目
SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种常见染色体隐性遗传病,临床表现为全身的肌无力和肌肉萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食,有的患者甚至呼吸困难。2018年5月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。北京维康慈善基金会一直致力于关爱和帮助罕见病人群,举办“为爱呐罕”为主题的多项公益慈善活动,呼吁社会了解和关心罕见病,聚集更多力量,为SMA患儿及家庭,传递关爱,融化不幸。


图片


图片

活动精彩回顾

图片

【赋能】《出生缺陷防治适宜新技术应用》培训班开课

【医疗】《中国SMA患者生存现状白皮书》在京发布

SMA患儿专属歌曲《珍宝》正式上线

SMA珍宝小天使让善念遇见美好——“为爱呐罕,遇见美好”公益慈善音乐会唱响海边的阿那亚

“抗击疫情 为爱呐‘罕’”特别报道②:战“疫”期间,他们不能被遗忘

“抗击疫情 为爱呐‘罕’”特别报道①:你了解SMA患儿吗?

“特殊”孩子的梦想,有一位老爷爷侧耳倾听!



“微笑传递爱”唇腭裂救助公益宣传项目
唇腭裂是较常见的先天性畸形。唇腭裂患儿常常被称为“被天使亲吻过的孩子”,不仅有唇、腭、鼻、牙、颌、面多方形态畸形,而且有进食、吞咽、语言、呼吸等功能障碍。因为被天使亲吻的印记,在最爱笑的年纪,他们无法展现美丽的微笑。由美国微笑列车基金会和北京维康慈善基金会共同冠名的“微笑传递爱”公益宣传活动,旨在通过妇幼保健系统开展多种形式的宣传,传递公益救助信息,让更多需要帮助的患儿感受到爱和温暖,重新绽放美丽笑容。


图片


图片

活动精彩回顾

图片


“微笑传递爱”公益活动在京启动--“被天使亲吻过的孩子”的六一礼物


图片


图片

善念 笃行 包容 守正