“为爱呐罕”SMA公益宣传项目
(一)项目介绍
SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种常见染色体隐性遗传病,临床表现为全身的肌无力和肌肉萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食,有的患者甚至呼吸困难。2018年5月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。北京维康慈善基金会一直致力于关爱和帮助罕见病人群,举办“为爱呐罕”为主题的多项公益慈善活动,呼吁社会了解和关心罕见病,聚集更多力量,为SMA患儿及家庭,传递关爱,融化不幸。
(二)款物来源
捐赠时间 | 捐赠方 | 捐赠金额(人民币:元) |
2020年2月12日 | 渤健生物科技(上海)有限公司 | 90000 |
2020年5月11日 | 渤健生物科技(上海)有限公司 | 150000 |
2020年12月8日 | 渤健生物科技(上海)有限公司 | 60000 |
合计 | 300000 |
(三)款物去向
支出时间 | 用途 | 支出金额(人民币:元) |
2020年4月29日 | 人民政协报网络有限公司 | 144640 |
2020年6月4日至10日 | 图书费、劳务费及活动相关费用 | 42920.72 |
2020年7月和12月 | 劳务费 | 8000 |
2020年11月25日 | 人民政协报网络有限公司 | 36160 |
2020年11月 | 会议等相关费用 | 9982.64 |
2020年1月至12月 | 项目用其他费用 | 68379.43 |
2021年1月 | 北京众信广德汽车租赁有限公司支付交通费 | 1600 |
2021年4月 | 北京雷博特汽车租赁服务有限公司支付交通费 | 600 |
合计 | 312282.79 |
(四)项目报告
1.宣传资料/新闻报导:“特殊”孩子的梦想,有一位老爷爷侧耳倾听!文章链接(人民政协网):https://mp.weixin.qq.com/s/9g_L7b7lLx4EO9w7GFdyBg;【健康】为爱呐罕 共推罕见病多重保障体系建设,文章链接:https://mp.weixin.qq.com/s/9Ojx0ibb6e99AO4foqd6TQ。
2.项目报告:此项目已结项,通过项目的实施:(1)提高了社会对于SMA疾病群体的认知;(2)SMA患儿群体有了自己独有的歌曲,感受第一次走进录音棚参加歌曲录制;(3)SMA患儿及家长能够走出家门,来到美丽的海边,感受到了大自然的美好,社区的志愿者也亲身感受到残疾孩子家庭的不易和家庭的温暖;(4)为SMA患儿的治疗与药物可及提供政策支持。