一、项目名称

维爱守护 ，自在无忧—2026血友病健康行项目

二、项目背景

血友病是一种X染色体连锁的遗传性出血性疾病，目前主要治疗方式为凝血因子替代治疗，尽管预防治疗可显著降低出血风险、保护关节功能，但因药物可及性、经济负担及频繁静脉注射的“针头负担”,规范化预防治疗率极低，尤其在成人患者中不足10%。患者长期面临“两低一高”(诊断率低、治疗率低、致残率高)困境，高达83%的成年患者已出现关节损伤等合并症，严重影响生活质量与社会参与。在此背景下，北京维康慈善基金会设立“维爱同行——血友病患者科学管理健康行”项目。

三、支持单位

神州细胞工程有限公司

四、项目内容及目的

维爱同行——血友病患者科学管理健康行项目，旨在搭建医患桥梁，普及科学知识。通过患教活动，患者及家属能系统了解疾病知识，掌握自我管理技能；以及邀请临床专家和医护人员解答患者日常疑难问题，提供最新治疗方案；患者通过经验分享能增强彼此支持，减轻心理负担。活动不仅有助于患者规范治疗，预防并发症，减轻家庭负担，更能让社会理解这一特殊群体，营造关爱氛围。让血友病患者在科学指导下提升生活质量，勇敢面对生活挑战。

五、项目开展流程

(1)项目前期筹备

(2)项目启动、项目介绍对外公示

(3)项目开展执行

六、开展时间

2026年3月-2027年3月

七、会议形式

线下会议

八、项目标准与要求

本项目实施需遵照《中华人民共和国民法典》、《基金会管理条例》等法律法规和《项目执行规范》等机构内部制度严格执行。

九、执行与监察

涉及项目中开展的各项活动，由项目执行方负责具体执行，基金会负责项目跟进及监督工作，项目结束后接受民政局相关项目审计或合作方邀请第三方进行项目审计。

十、联系方式

邮箱：liuwei@vkfoundation.cn

北京维康慈善基金会

                   2026年3月26日