新闻中心
-
残疾预防日 |用科技之水浇灌生命之花8月25日是全国第五个残疾预防日,今年的活动主题是“加强残疾预防,促进全民健康”。在多年的救助道路上,我们深深感觉到:很多不幸的发生其实都可以被阻止。1 黑暗中的光明使者薇薇的故事14岁的广西女孩薇薇,因感染巨细胞病毒性视网膜炎,没有得到及时发现与治疗,不幸失去光明。经历了痛苦的砥砺和磨练之后,薇薇与黑暗和解。她并没有向黑暗妥协,而是努力学习盲文、手工和电脑技能,学会用盲杖出行,以乐观与积极的态度面对生活。(薇薇的手工作品)深知黑暗痛苦的她,不希望其他患儿像她一样耽误病情,因而成为了一名巨细胞视网膜炎”早筛早治的公益宣传员。“虽然我看不见了,但我希望可以给更多的人带去光明"事实上,感染巨细胞病毒性视网膜炎其实并不可怕,我们只需要做到早发现早治疗,就能彻底改变一位小患者的人生轨迹。2 老天爷的玩笑薇薇只是万千患儿中的一员。有这样一群孩子,他们历尽千辛万苦,终于在和病魔的对抗中取得了胜利。没想到等来的不是光明与希望,而是无尽的黑暗。这是一群实施了骨髓移植术或身患免疫性疾病的孩子,由于免疫力低下,很容易引发“巨细胞病毒性视网膜炎”。这种病,早期不易被发现,等到病情严重被意识到时,基本已是晚期,预后效果差,致盲性高。经常有患儿的父母说:“没想到砸锅卖铁把命救回来了,眼睛却瞎了。”然而,从医学角度来看,巨细胞病毒性视网膜炎如果可以早期得到诊断和治疗,效果很好,中心视力可以接近正常人。3 科技光“盲” 童瞳辉映专项基金“用科技之水浇灌生命之花”在第五个全国残疾预防日之际,北京维康慈善基金联合中华少年儿童慈善救助基金会成立“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目——科技光“盲” 童瞳辉映专项基金。专项基金将引进AI技术,对重点群体进行早期筛查,致力于推动实现巨细胞病毒性视网膜炎的早期预防与精准治疗,降低孩子因此致盲的风险。本项目北京朝阳医院眼科主任医师陶勇及其团队提供专业技术支持。文章来源:中华儿慈会瞳爱中心维康一生2024/01/03
-
“光盲计划-巨细胞病毒性视网膜炎早期筛查”公益项目落地保定儿童医院近日,北京维康慈善基金会发起的“光盲计划-巨细胞病毒性视网膜炎早期筛查”公益项目成功落地保定儿童医院。这是继项目首家落地北京儿童医院之后,取得的又一突破性进展。有这样一群孩子,他们历尽千辛万苦,刚刚走出死亡的阴影,又跌入无尽的黑暗,这是一群实施了骨髓移植术或身患免疫性疾病的孩子,由于免疫力低下,很容易引发“巨细胞病毒性视网膜炎”。这种病,早期不易被发现,等到病情严重被意识到时,基本已是晚期,预后效果差,致盲性高。经常有患儿的父母说:“没想到砸锅卖铁把命救回来了,眼睛却瞎了。” 然而,从医学角度来看,巨细胞病毒性视网膜炎如果可以早期得到诊断和治疗,效果很好,中心视力可以接近正常人。北京维康慈善基金联合中华儿慈会瞳爱中心成立“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目——科技光“盲”童瞳辉映专项基金。专项基金将引进AI技术,对重点群体进行早期筛查,致力于推动实现巨细胞病毒性视网膜炎的早期预防与精准治疗,降低孩子因此致盲的风险。北京朝阳医院眼科主任医师陶勇及其团队将为项目提供专业技术支持。保定市儿童医院始建于1958年,是河北省一所市级公立儿童专科医院。2015年5月受北京儿童医院托管,增名“北京儿童医院保定医院”。作为我国北方最大的儿童造血干细胞移植中心,保定儿童医院共设置了16间百级移植舱、4间千级移植舱,全年能完成超过160例患儿的干细胞移植。“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目在此落地,将会惠及更多患儿,有效降低他们的致盲风险。项目落地会议工程师对科室医护人员进行设备使用培训志愿者小朋友进行设备试用接下来,北京维康慈善基金会将继续推动此项目在更大范围内开展,让更多白血病患儿有生之希望,更有光明的未来。这个项目已在腾讯公益平台上线,希望得到更多支持和帮助。我们将努力让每一份爱心,汇聚成点亮孩子们人生的光。2024/01/03
-
童瞳辉映 呵护光明 —“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查 公益项目启动2021年6月17日上午,“童瞳辉映, 呵护光明”—“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目在北京儿童医院举行了启动会暨捐赠仪式。中国妇幼保健协会终身荣誉会长、原卫生部部长张文康,中国妇幼保健协会会长陈资全,国家卫生健康委妇幼健康司儿童处处长王克让,北京市卫生健康委公众权益保障处韩丽萍,首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫、专职副书记丁枭伟及相关部门负责人,首都医科大学附属北京朝阳医院眼科主任陶勇,北京维康慈善基金会秘书长林小妹,媒体代表及爱心人士等出席。◆北京儿童医院专职副书记丁枭伟主持会议◆“巨细胞病毒性视网膜炎”是致盲性眼底疾病,只发生于免疫力低下的人群,主要是血液病骨髓移植的患者,大部分为儿童和青少年。由于骨髓移植的患者免疫力差,外出容易感染,至眼科就诊不便,此外,眼科医生对巨细胞病毒性视网膜炎的认识经验常不足,早期容易漏诊,直至病变比较严重时才能意识到,因此临床上诊断巨细胞病毒性视网膜炎常为晚期,导致这个病的预后差,致盲率高。非常痛心的是,临床上最常听到这些患者的父母说的一句话是:“没想到砸锅卖铁把命救回来了,眼睛却瞎了。”从医学角度来看,巨细胞病毒性视网膜炎如果可以早期得到诊断和治疗,效果很好,中心视力可以接近正常人。为推动实现巨细胞病毒性视网膜炎的早期筛查与治疗,北京维康慈善基金会发起“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目,项目由爱佑慈善基金会参与,佳能医疗系统(中国)有限公司与依未科技(北京)有限公司支持,首家落地国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院。会议伊始,国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院倪鑫院长对各位嘉宾的到来表达了热烈的欢迎,特别是对北京维康慈善基金会“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目能够落地儿童医院表示感谢与期待。他强调,儿童视力问题一直是北京儿童医院特别关心的重要问题之一。在2016年国家卫生健康大会上,习近平总书记就多次提到要重视儿童的视力问题,因此对于儿童眼疾病及视力问题的防控需要不断加强与前置。为此,北京儿童医院愿与北京维康慈善基金会等公益组织在儿童保健及疾病筛查领域开展更多的合作,共同保障儿童的健康成长。◆北京儿童医院院长 倪鑫◆北京维康慈善基金会秘书长林小妹介绍说,“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目首家落地首都医科大学附属北京儿童医院,是因为北京儿童医院早在1999年即成立了全国最大的儿童血液肿瘤中心,学术水平始终处于全国领先地位,是国内小儿血液肿瘤尤其是儿童白血病诊治研究的牵头单位。项目计划在血液科内采集到骨髓移植患者的眼底照片,由智能分析软件进行筛选,最后由有经验的眼科医生及时阅片,可以在第一时间内早期发现巨细胞病毒性视网膜炎患者,及时给予治疗,避免这些患者致盲。北京朝阳医院眼科主任陶勇医生及其团队将对项目提供专业技术支持。◆北京维康慈善基金会秘书长 林小妹◆项目特聘专家陶勇主任对该项目的实施意义、未来将要推进的有关工作情况等进行了简要介绍。◆北京朝阳医院眼科常务副主任 项目专家陶勇◆中国妇幼保健协会陈资全会长讲到,“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目惠及人群明确,技术手段有力,预期效果显著。同时,这个项目的展开将跨越不同的医学专业,填补前所未有的空白领域,是北京维康慈善基金会、北京儿童医院以及陶勇医生和团队的创新和善举,让这件意义非凡的事成为可能。今年是“十四五”开局之年,以及“乡村振兴”战略实施的元年,当前的卫生健康工作与妇幼保健工作也面临新形势、新任务、新要求。“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目的落地,对医疗健康工作的服务能力、服务模式、服务理念都是有益的补充和提升,也将对于全面推进健康中国建设有所助力。◆中国妇幼保健协会会长 陈资全◆国家卫生健康委妇幼健康司儿童处处长王克让表示,北京儿童医院作为国家儿童医学中心、国家儿童肿瘤监测中心,担负着儿童血液病和恶性肿瘤的救治工作。本项目首先在北京儿童医院落地,通过不同科室之间的合作,定期为白血病患儿实施视力、眼底等诸多方面的眼科相关检查,以实现白血病患儿巨细胞病毒性视网膜炎的早发现、早诊断、早治疗。希望北京儿童医院以实施项目为契机,进一步探索完善实现白血病患儿巨细胞病毒性视网膜炎的早筛早诊早治的服务模式。◆国家卫生健康委妇幼健康司儿童处处长王克让◆中国妇幼保健协会终身荣誉会长、原卫生部部长张文康在总结发言时,对所有儿童健康发展领域的工作者表达了深刻敬意。他强调,儿童健康发展是值得人为之奋斗一生的事业,我们必须抱着对历史、对国家负责的精神,把这项事业做好。今天,有致力于儿童健康发展的政府、医疗机构、专家与社会公益组织共同努力,为儿童眼底疾病筛查开展合作,是一个良好的开端,预祝项目能够取得圆满成功。◆中国妇幼保健协会终身荣誉会长、原卫生部部长张文康◆最后,与会嘉宾向首都医科大学附属北京儿童医院颁发了“巨细胞病毒性视网膜炎早期筛查公益项目落地单位”的牌匾,并对给予项目支持的陶勇医生和志愿者颁发了“专家聘书”与“志愿者荣誉证书”。◆张文康向北京儿童医院院长倪鑫授牌◆◆倪鑫向陶勇颁发聘书◆◆王克让向项目志愿者代表颁发荣誉证书◆◆全体嘉宾合影◆北京维康慈善基金会计划在北京儿童医院成功开展筛查活动后,将此项目在更大范围内开展,让更多白血病患儿有生之希望,更有光明的未来。维康一生2024/01/03
-
即使身处黑暗,但我心如宇宙般璀璨—“黑暗音乐会”唱响海边阿那亚我们不能做伟大的事情,只有用伟大的爱去做微小的事情。 ——特蕾莎修女秋日的阿那亚沉静包容,9月21日到23日,这里迎来了一场特别的聚会。由北京维康慈善基金会发起,并联合中华少年儿童慈善救助基金会瞳爱中心主办的“漫游—心灵之旅”之“心中有光 ‘看’见美好”公益活动在阿那亚社区举行,在多家公益机构以及志愿者的支持帮助下,SMA患儿、自闭症患者及他们的家庭,在阿那亚经历了一次漫游心灵之旅。“为爱呐罕,遇见美好”公益活动掠影2020年6月6日,“为爱呐罕,遇见美好”主题音乐会曾在阿那亚社区举行,来自美儿SMA关爱中心的小朋友们唱响了属于他们自己的歌。歌声嘹亮,唱出心声,放飞梦想。活动效果超乎预期,得到了各方的高度肯定。美好纵然短暂,却足够珍贵和强大,它在孩子们幼小的心灵里种下了点燃梦想的种子。由此次活动启发,北京维康慈善基金会计划开展名为“漫游—心灵之旅”的公益项目。北京维康慈善基金会的愿景是传递全生命周期和多维度的关爱,关注儿童群体是基金会工作的重心。“漫游—心灵之旅”是送给孩子们的关爱生命健康,滋养心灵成长的公益项目,旨在通过多元的艺术体验,点亮孩子们内心的光,让他们更好的面对生活挑战。项目2021年的主题确定为“心中有光‘看’见美好”。SMA儿童、盲童、自闭症儿童,他们有一个共同的被社会认知的身份—“弱势群体”,但是他们和所有儿童一样,都对世界充满好奇心,在未来有着无限可能。他们是一群缺少了翅膀的天使,需要的只是一束光,让他们看见美好。而我们希望,自然和艺术,能成为穿破黑暗的那道光,帮助这些天使们找回翅膀。第二次相聚,我们做了更多准备。集合多家公益机构的资源,结合阿那亚社区的空间特点,发挥志愿者们的力量,以“舞台演出”+“体验活动”的方式串连全部活动,让更多爱心人士的点滴力量形成合力,让孩子们可以在集中的时间内有更丰富的体验,为孩子们实现梦想提供支持。三天时间,这些孩子在家人和志愿者的陪伴下,海边赏月,看日出,骑小马,康复学习,参加音乐绘本分享会,自由绘画,以及体验充满了爱和力量的黑暗音乐会。中秋夜,沙丘美术馆,诗歌和音乐为伴,与明月相邀日出时刻,爱与光明环绕与动物相处的时光,简单又快乐艺术家和小朋友用音乐和绘画交流 “黑暗音乐会”是这次公益活动的重要内容。蜂巢剧场的演出大厅里灯光熄灭,百余名观众带上了提前发放的眼罩,在黑暗中,用耳朵,更用心,聆听了乡村孩子的心声与故事;也用手,更用心,触摸到“即使身处黑暗,但我心如宇宙般璀璨”的感觉和力量。在黑暗中我们感受到那一个个美好灵魂的勇敢。黑暗给予我们无限的想象也包含未知的恐惧,是我们面对困境生长出顽强力量的土壤,这蓬勃的生命力就像一束光能直接通向宇宙。北京维康慈善基金会志愿者、独立音乐人邹頔为这场活动量身打造了歌曲《勇》,我们邀请到北京盲人学校乐之光合唱团6名同学参与了歌曲的演唱和录制。MV和歌声代表他们来到了现场,孩子们美好的演唱让所有人动容。希望他们能在歌唱中迸发新的力量,在场的我们内心也被照亮。我们和这些身处黑暗却从未放弃的孩子们有一个约定,用十年、二十年时间,每年在阿那亚举办一场针对弱势儿童的公益活动,让自然和艺术,让爱和关怀,成为他们在黑暗中前进的那道希望之光。感谢阿那亚、美儿SMA关爱中心、北京市盲人学校、渤健生物科技(上海)有限公司、西安杨森工会、行人studio、阿那亚声声艺术馆、阿那亚沙丘美术馆、阿那亚蜂巢剧场、阿那亚马会、阿那亚安澜酒店、阿那亚健身房、阿那亚单向书店、阿那亚BACCO酒庄、阿那亚街角咖啡、阿那亚民宿小丸子的花园等机构的鼎力支持,感谢艺术家志愿者、阿那亚邻居志愿者及工作人员们的辛苦付出。维系妇儿携手安康2024/01/03
-
心中有光 “看“见美好—走近盲童的世界“即使身处黑暗,但我心如宇宙般璀璨”9月22日,一场“黑暗音乐会”即将在位于北戴河新区的阿那亚社区孤独图书馆唱响。在疫情延续的第二年再相遇,我们需要更强大的力量面对黑暗。“黑暗音乐会”是北京维康慈善基金会“漫游心灵之旅之心中有光‘看’见美好”公益活动的重要内容,基金会的志愿者、独立音乐人邹頔为这场活动量身打造了歌曲《勇》,我们有幸邀请到北京市盲人学校乐之光合唱团的6名同学参与了歌曲的演唱和录制。孩子们的美好演绎为这首歌曲注入了灵魂,在歌声中,他们迸发出新的力量,我们更多人也被照亮。 借由这次机会,我们走入盲校,走近几位视障孩子的生活,尝试了解他们的世界。 “牵着老师的手,牵着同学的手,我们触摸世界,不再彷徨,心灵的翅膀,自由翱翔。” ——北京市盲人学校校歌位于西四环边的北京市盲人学校成立于1874年,是中国创办最早的特殊教育学校。1954年,学校由北京市人民政府接管,更名为“北京市盲童学校”,直属于北京市教委。1985年,学校更名为“北京市盲人学校”。学校占地面积2.97万平方米,建筑面积3.14万平方米。学段包括小学、初中、职业高中,除承担全市视障学生送教上门、早期干预和随班就读指导工作外,还承担各级残联委托的再就业培训等任务。百年盲校,走过历史沉浮,为数以千计的视障人提供了教育与谋生技能,拓宽了他们的人生,滋养了他们的生命。马亮和马明是一对姐妹花,分别在初三和初二年级就读。因为先天视神经发育不良,姐姐低视力,妹妹全盲,妈妈杨杏曼给她们起名“明”、“亮”,寄语对光明的渴求和希望。2013年,杨杏曼独自带着2个女儿从甘肃农村来到北京。她说,在她们那里,好好的女孩子都没学上,更不用说这样的姐妹俩了,她要带孩子们出来,给她们找学上,给她们找条路。没读过几年书,没有一技之长,也没有亲友可以投靠,靠着杨杏曼在餐馆找了份工作,母女三人在北京立住脚,姐妹俩也先后顺利进入北京市盲人学校就读。马亮马明姐妹在《勇》的排练现场杨瑞临在《勇》的排练现场同在合唱团的杨瑞临是她们的学弟,今年读初一。因为早产导致的视网膜病变,小瑞临也没曾看过这世界的缤纷色彩。在他3岁半时,妈妈也因病离开了。这个家庭连遭打击和重创,但生活还是要继续。爸爸担起赚钱养家的任务,爷爷奶奶则承担了抚养照顾杨瑞临的职责。从幼儿班开始,杨瑞临就在盲校就读了。老两口在学校附近租了房,全部心血倾注给这个小孙子。进入盲校,如小苗入花圃,这些孩子们开始了飞速成长。据北京市盲人学校教学副校长张秋兰介绍,盲校的孩子在义务教育阶段,可以接受到和普通学校一样的课程教育,同时也会接受一些有盲校特色的特殊课程,比如定向行走、视功能训练、音乐治疗、语言治疗、感统训练等。 “你问我,为什么想要歌唱,那是因为心中的美好愿望“ ——《勇》北京市盲人学校“乐之光”合唱团成立于1991年,除了每年举办小小艺术家、优秀艺术展、音乐沙龙等固定的演出活动,合唱团成员还有机会走上更大的舞台。2017年5月,在“一带一路”国际合作高峰论坛上,合唱团代表为彭丽媛夫人及各国嘉宾做精彩表演;在每四年一届的全国残疾人文艺汇演、特殊教育学校文艺汇演中,合唱团连续获得比赛佳绩。三十年时间,合唱团推动着众多视障学生树立起自尊、自强、自信的信念。乐之光合唱团在演出现场马亮马明姐妹俩逐渐展现出音乐天赋,听音能力强,自身声音条件也不错,经过简单的声乐训练以后,开始站上大大小小的舞台,取得了很多优秀成绩。同时她们也是盲校民乐团的成员,学习琵琶已有多年。北京市盲人学校德育科科长、音乐教师茹甜子介绍说,像这种孩子,他们接受的多,吸收的快,学的东西也就多,既是合唱团里的佼佼者,又是乐团里的小能手。明亮姐妹在演出现场爱读书,爱朗诵,爱唱歌,爱拉二胡,杨瑞临的生活同样多姿多彩。连续四年获得中国语文朗诵大赛特等奖,还在2016年参加央视“少年读书会”的比赛中,从全国选拔的优秀少年中脱颖而出,获“少年读书榜样”称号;二胡演奏获得全国青少年艺术大赛民乐少年组一等奖等;连续3年被评为海淀区区级小学三好学生。杨瑞临和他的部分证书“勇是你面对黑暗的英勇,也是迎来光明的热忱 ——《勇》杨瑞临的微信名叫“追梦人”,个性签名是“永远追寻梦想”。这个小小少年,爱说爱笑,阳光温暖。已经连续4年,他在自己参加“贝壳讲故事”等活动获得的奖金中,每月拿出200元,资助一对丧母的江西留守儿童。他说:“我也没有妈妈了,我知道没有妈妈的痛苦。”他还写信给这两个孩子,告诉他们一定要好好读书,用知识改变自己的命运。我们问杨瑞临的奶奶,对孩子的未来有什么期待。奶奶回答的很坚定:希望他健康快乐,希望他好好做人。她说,在瑞临的成长过程中,接受了社会太多的善意和帮助,希望孩子明白这些的不易,懂得感恩。而在刚刚结束的腾讯99公益日上,杨杏曼也悄悄给一个资助孩子上学的公益项目捐出一点钱。她至今仍在餐馆打工,每天从早上10点工作到凌晨1点,中间只休息3个小时。因为收入微薄,无力承担租房费用,直到如今,两个女儿还是跟着她住在员工宿舍里。但是姐妹俩依然阳光成长着,她们自理,自立,乐观,向上。姐姐初三了,马上面临人生的一次选择,她想学打击乐,也想上大学。妹妹的天赋更是让人无法忽视,她的未来,让人充满期待。由这几位孩子演唱的《勇》正在后期制作中,数日之后,这首歌就将在阿那亚的海边唱响。“漫游—心灵之旅”公益项目旨在通过多元的艺术体验,点亮孩子们内心的光,让他们更好的面对生活挑战,通过活动,也让孩子们的“闪光点”促进社会对他们有新认知,让他们得到更多关注和温暖。在《勇》的排练和录制过程中,只要孩子们聚在一起,现场就回荡着欢声笑语。他们的可爱与纯粹,他们的乐观和坚强,他们与命运对抗的蓬勃之力,在走近这个群体之前,我们都很难去想象。与他们的接触,让我们审视自己,也给我们的内心带来光明和力量。关注我们,了解更多他们的故事,和我们一起持续关注这个群体,助力他们更好的成长。2024/01/03